"Es una vida diferente, pero una vez que la aceptas, la vida continúa", expresó Juliana Auma Okoth, fundadora de la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Kenia (SHAK). Juliana es la orgullosa madre de Phoebe, quien nació con espina bífida y hidrocefalia hace 25 años.

'Cuando tenía cuatro meses de embarazo me dieron unas pastillas amarillas pero cuando las tomaba me hacían vomitar, así que las tiré. Más tarde, supe que las tabletas amarillas eran hierro y ácido fólico. Incluso si hubiera estado al tanto del ácido fólico, no podría haber creído que esas pequeñas tabletas tendrían un gran impacto en la vida de un feto', señala Juliana.

Después del nacimiento y el diagnóstico de Phoebe, Juliana pronto se dio cuenta de que no estaba sola; muchas familias en Kenia y en todo el mundo enfrentaron la misma lucha que su familia. 'Me preguntaba cuántas otras familias están luchando con sus hijos y la falta de información', dice Juliana. 'Comencé la asociación para brindar esperanza a las familias'. SHAK ahora tiene 1.024 miembros y capacita a las familias sobre estrategias para ayudar a cuidar a sus hijos con defectos de nacimiento.

Día Mundial de los Defectos de Nacimiento - 3 de marzo de 2021

Observado anualmente, el Día Mundial de los Defectos de Nacimiento une a personas como Juliana y organizaciones como SHAK y la Iniciativa de Fortificación de Alimentos (FFI), que están trabajando para crear conciencia con la esperanza de prevenir los defectos de nacimiento. Al asociarse con el sector público, el sector privado y defensores cívicos como Juliana, FFI trabaja para que la adición de vitaminas y minerales como el ácido fólico a la harina y el arroz sea una práctica estándar en todo el mundo.

Los defectos congénitos del cerebro y la columna vertebral son defectos del tubo neural que incluyen espina bífida, anencefalia y encefalocele. Estos defectos de nacimiento pueden afectar gravemente la calidad de vida de las personas, las familias y los sistemas de atención de la salud.

Phoebe ha tenido nueve procedimientos quirúrgicos importantes. Una vez, la enyesaron y tuvo que permanecer en cama durante seis meses. 'Cuidarla y transformarla para que no tenga úlceras de decúbito [podría ser] un año entero sin trabajar para mí', dice Juliana.

En la espina bífida, la columna vertebral del bebé no se forma correctamente. Los casos graves incluyen parálisis y diversos grados de pérdida del control de los intestinos y la vejiga. Los niños como Phoebe se someten a cirugías de por vida y enfrentan muchos problemas de salud. 'Para los padres, amamos nuestros relojes, no porque sean bonitos, sino porque nos recuerdan la hora de vaciar la vejiga de nuestro hijo', apñuntó Juliana.

Defectos congénitos de la columna y el cerebro.

La anencefalia ocurre cuando el cerebro y la columna vertebral no se forman correctamente y los embarazos afectados a menudo son abortados o los bebés que nacen con anencefalia mueren poco después del nacimiento. El encefalocele es un defecto raro del tubo neural en el que parte del cerebro sobresale a través del cráneo.

La espina bífida, la anencefalia y el encefalocele son defectos congénitos de la columna y el cerebro que se pueden prevenir principalmente si las mujeres ingieren 400 microgramos de ácido fólico al día al menos un mes antes de concebir y al comienzo del embarazo. Fortificar la harina con ácido fólico reduce la prevalencia de estos defectos de nacimiento en un país.

Según un estudio de 2019 publicado con datos de FFI, se estima que 62,670 defectos congénitos del cerebro y la columna fueron prevenidos en países con programas obligatorios para fortificar la harina de trigo o maíz con ácido fólico. Eso es un promedio de 172 bebés más sanos cada día.

Desafortunadamente, el total solo representa el 23 por ciento de todos los defectos de nacimiento que podrían prevenirse con suficiente ácido fólico. Aunque las soluciones a corto plazo como la suplementación son valiosas, la fortificación obligatoria de los alimentos básicos con ácido fólico es fundamental para prevenir de manera sostenible futuros defectos de nacimiento a gran escala.

Fortificar los alimentos es una estrategia rentable para aumentar la ingesta de ácido fólico de las personas con el potencial de prevenir hasta el 75 por ciento de la mayoría de los defectos congénitos del cerebro y la columna vertebral. No requiere que los consumidores cambien su comportamiento; simplemente continúan comiendo alimentos que ya disfrutan.

Es por eso que Juliana, Phoebe, SHAK y FFI abogan por la fortificación con ácido fólico para que los niños en Kenia y en todo el mundo puedan tener un futuro más fuerte.

'La suplementación nunca será suficiente ... Tiré mi ácido fólico', dice la Sra. Auma Okoth. '¿Cuántas otras mujeres lo harán? ¿Cuántas mujeres saben qué tan pronto necesitan ácido fólico? Pero si fortificas sus alimentos, consumirán sus alimentos y obtendrán su ácido fólico ".

Fuente: Milling and Grain

 

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